Türkiye´de 5 bin çocuğun mücadele ettiği kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD), hızla ilerleyen öldürücü bir hastalık olarak çocukların yaşamlarını tehdit ediyor. Dünyada ve Türkiye´de bilinilirliği az olan hastalık hakkında farkındalık oluşturmak isteyen hasta yakınları bir araya gelerek 7 Eylül Cuma günü bir etkinlik düzenleyecek.
5 BİN ÇOCUK MÜCADELE EDİYOR
Konuyla ilgili bilgi veren ve Duchenne kas hastası 12 Yaşındaki Furkan Karslı´nın babası Fatih Karslı, bir kas hastalığı olarak bilinen DMD´nin çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen çocukların fiziksel hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkum eden solunum ve kalp kasını etkilemesiyle 20´li yaşlarda yaşamı tehdit eden genetik geçişli kas erimesi hastalığı olarak açıkladı. DMD hasta yakınları olarak hastalığın bilinirliği noktasında farkındalık oluşturmak istediklerini ifade eden Karslı, Türkiye´de 5 bin çocuğun bu hastalık ile mücadele ettiğini belirtti.
DEVLET VE TOPLUM DESTEĞİ ŞART
Dünyada bilimsel tedavi denemelerinin son noktaya geldiğini ifade eden Karslı, yetkililerden kas hastalıklarına yönelik teşhis ve tedavi merkezlerinin kurulmasını talep ettiklerini belirtti. 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü nedeni ile İnegöl Heykel mevkiinde 7 Eylül saat 17.30´d farkındalık açıklaması yapacaklarını duyuran Karslı, ?Bu alanda çalışan doktorlar ve hemşireler de bizlere destek verecek. Tüm halkımızı bu hastalığının bilinirliği noktasında basın açıklamamıza davet ediyorum? dedi.
ERKEK ÇOCUKLARINDA DMD TEHTİDİ
X kromozomuna bağlı bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi-DMD, erkek çocuklarında görülmek ile birlikte, omuz çevresindeki kasların etkilenmesiyle kollarda zayıflık olarak ortaya çıkıyor. Hastalar 10- 12 yaşına geldiklerinde yürüyememeye başlıyor ve tekerlekli sandalyeye bağlanıyor. Hastalık çekinik olarak kalıtıldığından yalnızca erkek çocuklarda görülüyor. Kızlar genellikle taşıyıcı oluyor ve hastalık belirtisi göstermiyorlar. Zira kadınlarda iki adet X kromozomu bulunduğundan, birinde gerçekleşen mutasyon diğeri ile telâfi edilebiliyor. DMD´nin kesin tedavisi olmamakla birlikte fizyoterapi uygulamaları, cihazlama ve steroid tedavisi sonucu çocukların yürüme yeteneklerini daha uzun süre (ortalama iki-üç yıl daha fazla) devam ettirdikleri ve yaşam kalitelerinin iyileştiği biliniyor.
Haber ve Fotoğraf: Osman GÜRBAŞ
