Yağmur Deniz 18 Temmuz 2019 doğumlu, 29 aylık bir bebek. 3.5 aylıkken SMA Tip 1 Ölümcül Kas Hastalığı tanısı konuldu. Yine 3.5 aylıkken devletin sağlamış olduğu hastalığın seyrini yavaşlatan ilaç olan Spinraza’nın ilk dozunu aldı. (Spinraza her 4 ayda bir alınması gereken bir ilaç, devlet yalnızca ilk dört dozu karşılıyor, ondan sonraki dozları çeşitli kriterlere bağlı olarak veriyor. Kriterleri geçemeyen bebeklere maalesef yaşam sürelerini uzatan bu ilacı vermiyor.) Spinraza’yı 4 ayda bir alması gerekirken hiç bir zaman zamanında alma şansı olmadı. Aldığı son doz olan 6. dozunu 26 Ağustos tarihinde almaya hak kazandı. Spinraza kriterlerini karşılayabilmek için 8 saat nefes almasını sağlayan mekanik ventilator cihazından ayrı bırakıldı. Testi geçti ancak maalesef minik bedeni bu zor sürece dayanamadı ve ciğerleri birbirine yapıştığı için tekrar hastaneye kaldırıldı. 2 haftasını ciğerlerinin tekrar açılması ve normale dönebilmesi için ölümle mücadele ederek geçirdi. Doktoru bir daha bu tip bir teste tabi tutulursa Yağmur Deniz’in hayatta kalamayacağını açıkça belirttiği için spinraza ilacını bir daha alamayacak. 26 Eylül 2020 tarihinde (14 aylıkken) ciğerleri yetersiz kaldığı için boğazına trake açıldı. Yağmur Deniz bebekliğinden itibaren önce 2 ay, sonrasında 3 ay ve sonrasında 7 ay olmak üzere yoğun bakımda ailesinden uzak büyüdü. 29 aylık ömrünün 12 ayını maalesef yoğun bakımda geçirmiş oldu. Şu an 12.8 kilo. Kriter nedeniyle 13.5 kilo olmadan Zolgensma ilacını alması gerekiyor. Yağmur Deniz her hastaneye yatış yaptığında maalesef kilo alıyor. Son 700 Gramı Kaldı. Onu almadan tedaviye gitmesi gerekiyor. Yutkunma refleksini kaybettiği için ağızdan beslenemiyor, midesine açılan peg aracılığıyla besleniyor. Maalesef yemeklerin, suyun tadını bilmiyor.
Kilo almaması için aile bebeğini aç bırakmak zorunda kalıyor
Tedavi masrafları için ailesi tarafından yaklaşık 13 ay önce başlatılan kampanya hiç ilerleyememiş. Son 7 aydır gönüllü desteği sayesinde kampanya %17 olmuş durumda. Kampanya Valilik tarafından izinli ve yasal bir kampanyadır. Valilik tarafından kontrol edilen hesap Zolgensma tedavisi dışında herhangi bir amaç için kullanılamamaktadır. Yağmur Deniz’in bu süreçte ihtiyaç duyduğu hastane masrafları için bile aile paraya dokunamamaktadır. Yağmur Deniz’in hastane teklifi Almanya’dan. Toplam 2.342.000 Euro. Dubai hastanesinden 3 Kasım 2021 tarihinde teklif aldı, ama maalesef bu fiyat teklifi 3 ay geçerli. Toplam 2.157.337 USD. Bu hastaneye yetişemezse yüzdelik yeniden düşecek. Tüm bebekler bizim geleceğimiz, umut ol destek ol geleceği kurtar.
